Slow Life

大変ご無沙汰しています。suuです。


ここが閉鎖状態だったのには理由があり、


先ずは体調が思わしくは無いこと。


病気として認定された現在、線維筋痛症を知らせる目的は、当初よりも無くなってきたよな、ということ。


そして何よりは。息抜きの為の場所でもあり、同時に知らせる為のblogでもあるここでは、

少なからず責任を感じながら書くため、その力が無くなっていた私には、続ける事が出来ませんでした。



結果、親しくさせてもらっていた、みみたｻﾝ初め沢山の方々に黙った形になってしまった事を、ここでお詫びします。



私は現在、PCでの作業は背中が立たないので出来ません。


なのでYahooで書かれていた仲間のblogの閲覧も出来なかったし、結ちゃんのblogが無くなった？移設？


それも年明けまで知りませんでした。ごめんね…


何がｷｯｶｹで、みみたｻﾝの記事を読んだのかも覚えて無いのですが。



みみﾁｬﾝたちが寛解された事を知り、嬉しかった。
結ちゃんは卒業して、体力復活に勤しんでいるのかな？


あれだけ苦しんでいたのが昨日の様に思い出されます。


そして目にした記事は、ツラい気持ちを吐露して行ったのであろう、メッセージに対する回答の記事です。



私も同時代の仲間として、唸ってしまう内容でした。


確かに今は携帯からでしか読めない私にも、過去記事を引っ張り出すのは容易ではありません。


まして全く初めて目にされた患者ｻﾝには、ビックリするような元気さに映ってもおかしくない状態迄、回復しているのは事実です。


コメント迄はキチンと読めなかったので、今さらﾅｧﾆ？てなﾄﾝﾁﾝｶﾝな記事になるやもしれませぬが、どうぞお許しください。



私たちは、まだまだ線維筋痛症が世の中に知られていない時代に、パイオニア的な今は無いblogを通じて知り合った仲間です。

その後を引き継ぐ形になったのかな…
多くの潜在患者への呼び掛けの想いもあり、blogを通して活動していました。

メッセージされた方が仰っていた、友の会とは接触したことはありません。

私は歩けない寝たきりの状態に二年ほどありましたので、講演なども聴く機会もありませんでした。


それでも、こういった草の根的な活動も、有難い事に、自死されようとしていた方が思い留まって下さったり、様々な症状と重症度の患者ｻﾝに質問して頂いたりと、

一人じゃないよ、という気持ちは浸透して行ったと今でも確信しています。


そして、限られた生活の中で如何に楽に愉しく出来るかも、段々大きなテーマとなっていきました。

薬の使用状況位しか、治療の方は進展が無かったので、心の病とも言われるこの病気。


心を甘やかす方法を交換しあって行きました。


私は病名が確定するまでにかなりの時間を要した患者でしたので、重症度も高く、確定しても、今より悪くなるのを遅くするような治療になるけれど、と医師からも宣告されていましたので、

あまり楽しい記事は書けなかったけれど、病名がやっと付いた嬉しさと、

同じ患者ならではの労りが既に構築されていましたので、自分には出来ないけれど、面白い！愉しい！と、毎日楽しみをお裾分けして頂いていたようなものです。


そう、当時から病気のツラい痛いは当たり前だから、楽しみを探そう、そんな仲間たちだったのです。

Yahooblogはチャットのような感じでしたので、それが出来ない私は、こちらでノンビリペースで記事を書いていました。


私事で様々なことが起こり、次第に書く事がツラい気持ちに落ちてしまい、何度も留守した事もありましたが、常にメインblogはこちらでした。


ガンを患い、更に線維筋痛症が悪化した一昨年からは、全く書けない状態が続きました。


痛みにさらされているとガンになるか？それは判りませんし、薬の多用がガンを招いたか、それも判りません。


とまぁ、患者の中でもわりと医師を困らせている重症患者ではあるのですが、

いつも心の支えとなってくれたのは、みみたｻﾝ達blog仲間だったのです。


友の会は、未だに関わりはありません。もちろん会長さんが大変な身体でご尽力され、メディアに積極的に出演されたりは存じています。

ただ、みんなが同じようには出来ないのも事実です。

病院でお見かけした事もあります。そのときに医師と看護婦さんから言われた事を、書いたことは無いのですが、失礼を承知で書いてみます。


ご気分を害される方もいらっしゃるかもしれませんが、お許しください。


『suuさんが会長さんと同じようにする必要は全く無いんだよ。

彼女はにこやかに姿勢もただして居るけれど、本来はそんな状態ではない。

彼女の性格と、会長である自身が凛としていなくてどうする、その想いが今の彼女を奮い立たせて毅然としているんだけれど。

本当は、心に素直に、痛いよ、もたれたいよ、それでいいし、今まで頑張り過ぎたのだから、決して真似してはダメだよ。』


そう言われました。これは嘘では無いし、初めて明かします。
そうはとても見えない会長さんに、手を合わせたい気持ちでイッパイでした。


それでも、気持ちの支えが何であるかが違う限り、会長さんから毅然とした態度を奪う事も、
逆に私が無理をして立たない背中をただす事も無いのですよね。


人はそれぞれです。


身の丈に合った方法があり、支え合う遣り方も様々で良いのです。


旧くからの仲間は、一人でも早く薬の多用から抜け、楽しみが増える事が自分の事のように嬉しいし、


それが見ず知らずの患者さんだとしても同じ気持ちで居ます。


こんな痛くて寝てばかりで、まともな生活が出来ない方が増えるのを望まない。


おそらく、ツラい真っ只中で、偶然にも見付けた記事が、楽しみの部分が大きくなった、今のみみたｻﾝ達だったのでしょうね。


お気持ちはすごく解るので、唸ってしまった訳です。


私も一時は混乱しましたが、抗議された方が、あの言葉全てとは、到底思えません。


痛みが激しく、心も追い詰められているんだろうな、と受け取りました。


一人じゃ無い。

それが伝われば良いなと思います。



みみたｻﾝをかばう訳ではありません。ただ彼女は非常に薬に弱い事も知って欲しいから仲間がコメントしているかもしれません。


使える貼り薬も限られていて、というより使えないのが現状です。首・肩は岩みたいです。


新薬を試すたびに、離脱するたびに苦しんでいます。


一緒なんですよ。

みんなで治らなくても良い方向をそれぞれが模索して、その方法が誰かの為に役立ちますように…


そんな仲間です。blog仲間も見知らぬ患者ｻﾝも仲間です。

今のところ、ガンは安定しています。


無くなった卵巣の影響は大きく、抗がん剤も大ダメージで、

本来の病状は悪化しました。


でも大丈夫です♪


ちと紹介を。


おもしろい新サイトです♪

日本国内版は当分無料です。

お暇な〜ら来てよね♪


『つぶらや演芸場』


●公開サイトアドレス
『つぶらや演芸場』　http://www.tsuburaya-engei.net/

●推奨環境
Youtubeを見ることのできる視聴環境
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●各種スペック
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・ムービーデータファイル形式 ：ｍｐ４、ｆｌｖ
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* 動画はYoutube管理下にあり、ユーザーのデバイス環境によって変化します。
・音声データ：ＭＰ３ ４８ｋＨｚ ３２ｂｉｔ ステレオ


各種お問い合わせ：株式会社ｆ.j.ワークス

(電話：0422-26-7853)

info@fabulousjapanworks.com

良かった♪




メリークリスマス、できました。

お久しぶりです。

あれから入退院を繰り返し、抗がん剤と闘う毎日です。


今かなりヘコタレてます。抗がん剤、続けられるかも怪しい雰囲気。

痺れの副作用が強いので、どこまでメモできるか分かりませんが、

一応、書いておかなきゃ。


前記事を書いた５日後くらいに、病理検査で発覚したガンの存在が明らかにされました。


卵巣癌。

中でも、ガンの型にも様々な物があり、一番厄介とされる進行のメッチャ速い、

明細胞癌という腺ガンでした。それからが大変。


明細胞癌が卵巣破裂で身体中に飛び散ったものですから、

MRI、CT、PET-CT等の画像診断、
大きくなった卵巣と大腸が癒着していたものだから、

肛門からガスとバリウム入れながら、身体をシェイクするように撮影する、
アクロバティックなレントゲン、、疲れるなんてもんじゃない！


そして、一番やりたくないけれど、人工肛門になるかならないか、
が、かかっていましたから大腸カメラでの検査。。


絶食→大量の液体下剤服用→検査を、二週間の間に何回も繰り返し、


さすがに最後、術前に飲む時は、胃が受け付けず、吐きました(笑)


かなりヘロった状態で、人工肛門は開けてみてのお楽しみ、、

んな状態で手術に臨みました。体力が心配でしたよ。


線維筋痛症自体は、肉体的にも精神的にもギリギリでしたから、もちろん悪化。

とりあえず手術は順調に終わり、人工肛門は免れ、
腸壁の外側、癒着していた凸凹を削るだけで済みました。


卵巣、子宮、卵管、骨盤内リンパ節、胃の下にある帯網、を取りました。


明細胞癌自体に、化学療法は非常に効きにくい為、全摘するのが標準です。

しかしまだガンにならないけど、赤ちゃんガン？みたいのが隠れているのを根治するため、

化学療法を６回行うのも、現在の卵巣癌手術の標準なんですけれど。


すんごくツライ治療です。なめてました。


標準的には、アルカロイドのタキサン系と呼ばれるタキソールと、
プラチナ系製剤、カルボプラチンてのを使います。


まぁ、毒をもって毒を制すですから、、猛毒なわけで、副作用がキツくない訳がない。

吐き気、脱毛、発疹、痺れ、脱力、関節や筋肉の激痛が、しっかり現れています。


あまりに痛がるため、ドクターは専門外ですけれど、
渋々、ノイロトロピンを打って下さって、かなり楽になりました。

どんな強い痛み止めも効かないのが、なかなか通じないのです。

早いこと全科の医師に、名前だけでなく、多少なりと症状を知ってほしいです。


次回三回目からは、タキソールの痺れや神経痛の副作用を回避の目的で、

タキソテール（ややこしい…）ってのに変わります。こちらは自覚症状よりも、

骨髄抑制、白血球や血漿、赤血球が造られなくなる副作用が強いらしいですが、

背に腹はかえられぬ、です。これ以上の痛みでは、歩行や食事も困難になってしまいますから……


まぁ、持病があまりに特殊なので、ドクター達も困っているのが実情です。

ノイロトロピン、また打ってもらえたら、一通り終わらせる事が出来るかもしれないけれど。。


そんなこんなで、エライコッチャになっていたのでした！

卵巣は、健診では、なかなか見つからないのが問題視されてきているそうです。

だけれど私の年齢では早すぎるそうで。。36歳！

どれだけの痛みが身体を蝕んでいるのだろう、

痛みが、あらゆる場所に及ぼす影響を、思わずにはいられません。

ビックリです。

恐怖とショックで、線維筋痛症が悪化してしまった、2006年夏の入院から５年。

その間、歩けなくなった事もあり、婦人科検診、行っていませんでした。

行っていても見つからない場合も、多くあるらしいので、
一概に、検診を怠ったから、

とは言えないのですが、毎回、婦人科系統だけは全く問題が無かったので、
あなどっていたのかも。


サインは、貧血、腹部膨満感、排便のスッキリ感が無い、便秘？下腹部が固い等々……

今回の緊急手術は、子宮内膜症の一種で、

“卵巣嚢腫破裂”

でした。。ビッグバンです。激痛通り越します。

チョコレート状嚢腫、って呼ばれる、生理時に出切らないゴミが、

溶けたチョコレート状にベタベタした血となって溜まる症例があるそうです。

卵巣は普通２センチほどの大きさらしいのですけれど、

私の卵巣は、そのチョコレート状の血で、10センチ迄になっており、爆発です。

破裂するまで気付かない場合も多いそうですので、
皆さまも、どうぞお気をつけて。

卵巣は無くなった訳で無く、元の中を綺麗にした残骸と子宮内膜で形成し再生。

今の技術に感謝です。卵巣は女性ホルモンを作る、
大切な機能がありますから。

そういった技術を持つ病院に入れた事にも、心から感謝です。


大きな手術だったため、手術して二週間になりますが、

まだ食事も普通食まで到達できていません。
破裂して取りきれない、飛び散った汚物が、

腸閉塞などの悪さを引き起こさないよう、慎重に検査しつつ段階踏んでます。

経過は良好で、一応、よかった、、と言えそうなので記しました。


エコーで診ても、やっぱり子宮内は綺麗なんです。

見逃されるのも分からなくないような、何とも難しい病気です、子宮内膜症。


しかし、抗コリン作用と呼ばれる、麻酔を使うと後が厳しい体質で。。

その苦しみの後は、お友達の線維筋痛症の強烈な痛みも待っていました。

こればかりは(^o^;

命が助かったのですから。

生き直しくらいな気持ちでいます。

養生します。

最近、このページが重くて仕方ないので、


新しい場所を作ってみました。

記事の移動などは、しないでこのまま。


果たして、新しい場所が、軽いかも問題です。

見上げても、見上げても、さくら。


桜だらけなんでした。

まったく、油断も隙もありません。

マナーモードにしていても鳴る、例の地震予報メールが鳴った。


最近は、鳴っても、そこまでヒドイ揺れは無かったし、

睡眠を妨げられるので、電源切っている日も多かったらら。


友達とメールしている最中でした。
また、３月１１日の様な揺れ方。


メールは送信できるけれど、一切、受信できなくなって。


こういう時に、メールが使えるように改善して欲しいです。


もう、地震、しかも震度６強って、勘弁です。

みんなどれだけヒヤヒヤしたか。


どうしても地球は、許してくれないのでしょうか。


好きな斉藤和義の秘密ソングが、流出しちゃいましたが、

やっぱり、原発はダメなんだと今なら分かります。


だから地球よ、許してください。


もう、間違った方向には進まないから。


バイオの授業でも、人類が神の領域に踏み入ることの、益と倫理観。

共に学びます。それを侵し続けてきた結果が、今なんですか？


全員に罪が無いとは言えないかもしれない。
みんな知らずに平気だったから。

けれど、隠されてきたのも事実です。


今から頑張って、やり直そうとしている人は沢山です。だからお願いです。

もう、見守ってください。

汚染が続いているのも事実なのだけど、地球の歴史、生物の適応と進化、

考えたら、長くはかかりますが、必ず浄化される。


今、人間は気付きました。だからお願い。

地球。

母なる地球。私たちを守っていてください。

お願い。

お父さんは、ひどい風邪だか、気管支炎に見舞われています。

（本人は、肺気腫と言い間違え続けています…。
１人で病院には行かせられない。。）


お母さんは、数日前にヒドイ偏頭痛が続いて。


やっぱりみんな、地震で緊張していたのや、引っ越しの疲れが出たのか、

総倒れでした。


それが、私に来たのは今日でした。

全身の激痛。

痛みで眠れなくて、１日半、苦しみました。


先ほどから、通常の痛みに変わってきたので、
ホッとしています。


やっぱり、来ない訳ないですね。
溜まっていたようだ。


しかし。
薬の製造が、危ぶまれていると聞き、

ちょっと焦り気味です。今は大丈夫でも、
突然やめる訳にいかない薬ばかり飲んでいるので、

早く落ち着いてね、日本！と祈るばかりです。


これを被災地の患者さんは、今、体験しているのですよね…

どうするのが一番いいのか、分からないのが、もどかしいです。


いろんな患者さんが居るハズで。
ドキドキします。節電で駅のエスカレーターが動かないくらい、

足が痛くても頑張らなきゃ。自分に喝です。

普段、自分では百合や蘭は買いません。


この中だと、緑のポンポンな菊が一番好きです。






このお花は、新しいマッサージ屋さんが、声をかけてくれて、
いただいた物です。


ゴージャスすぎて、花に負けました(笑)


しかし、このページ、重すぎて、なかなか開かないです。

お引っ越し、考えて長いのに、腰が重い。。

いずれにせよ面倒です(涙)

今日は、夫と探検に。


マッサージに行って、その後、中国茶のカフェへ。


中国茶は少し高いイメージでしたが、直接仕入れている、

ってことと、中国茶を知らない人にも飲んでほしい、という、


ナニゲに出身も年齢も近い可愛いオーナーさんのお気持ちで、

提供されているお品でした。


私は人参烏龍茶を。夫は菊花入りプーアル茶を頼みましたよ♪

どちらも七百円ほど。
ポットが置いてあり、自由にお湯はつぎ足せます。


人参のホンノリ甘い感じが柔らかな美味しい烏龍茶で、ポカポカします。


プーアル茶は、これまた目からウロコの美味しさでした。

よく、脂肪の多い料理の後に飲むと、脂肪が分解されて良いけれど、

空腹時には胃によくない、とも聞いていましたが、

それは、生茶、と呼ばれる方だそうで。


今日のは、胃腸を穏やかにする作用の方のプーアル茶だそうで。


名前は度忘れ！

そして、余り物に福☆

この玄米ご飯と、お肉にお豆腐、キノコに根菜にエンドウ豆、、、
葉ものタップリのせいろ♪


好きなつけだれを二種類選べて、極楽行きでした。





なんてウマァイ(*^□^*)


デザートの杏仁豆腐も、最後のジャスミン茶も。


パーフェクトでした。


また行くこと、間違い無しです。

近所には、まだまだ知らない場所が、沢山です♪